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  • 目前台灣已知的神經罕見疾病至少24種,在政府立案的約10個團體,會員總數全台約上萬人。陽明大學醫學院醫學系神經學科學科主任宋秉文教授表示,希望建立一個結合三種力量的合作平台(照顧神經罕見疾病病患的第一線臨床醫師+基礎研究學者+病友團體),擷三者之長,補三者之短,未來能為神經罕見疾病病患謀福利,找到治療的方式。

    整合全國神經罕見疾病研究人力與資源,避免重複浪費。包括:神經罕見疾病臨床及研究整合資料庫、神經罕見疾病的誘導式全能性幹細胞細胞庫、神經罕見疾病的轉殖基因模型動物庫、腦庫、籌設「國家神經罕見疾病研究所」、成立「國家罕見疾病研究辦公室」,衛生福利部國民健康署成立「罕見疾病組」,共同推動罕見疾病研究。

    現行的「人體器官移植條例」規定:「為恢復人體器官之功能或挽救生命,使醫師得摘取屍體或他人之器官施行移植手術」。「人體器官保存庫管理辦法」第二條規定,「以移植為目的,從事人體器官(含人體組織、細胞)及其衍生物之處理或保存,應依本辦法申請設置人體器官保存庫。」但眾人皆知腦組織不能移植給他人,故在保守的法令上,要設置以提供研究資源為目的的腦庫,行政部門與立法院還須配合修法。

    為腦庫的成立而立法,人體器官移植條例修正案第一條之二:為研究神經退化性疾病,醫師得於捐贈者腦死判定後,摘取屍體之腦神經組織,以供醫學研究之用。第十條之二:成立腦神經組織保存庫,其管理辦法由中央主管機關定之。中央企業融資工具主管機關應成立專責機構推動腦神經組織捐二手車貸利率試算表贈宣導、辦理受理捐贈、保存及運用等事項。

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    ▲21U中華隊總教練郭李建夫(左)與打擊教練克魯茲(右)。(圖/中華棒協提供)

    記者古依晴/台北報導

    中華棒協30日召開2015年成棒及青棒選訓會議,會中決議並通過「2015年第28屆光州世界大學運動會棒球項目」教練團名單,除了總教練郭李建夫之外,教練團為康明杉、林宗毅、李軾揚。郭李建夫表示,教練團以21U世界盃為班底,但邱敏舜改由林宗毅入選,同時考慮再找外籍打擊教練克魯茲(Tommy Cruz)擔任客座打擊教練。

    光州世大運將在7月上旬舉辦,由郭李建夫領軍,他表示,有考慮2014年21U世界盃棒球賽球員,但還台中二胎借款是要依照近況做決機車貸銀行定;旅外球員徵召部分,目前還沒有討論到。

    教練團除了邱敏舜換成林宗毅之外,其餘教練都與21U時相同,郭李建夫說,世大運教練需在大學任教,但邱敏舜在社會隊,因此資格不符,改由台灣體育大學教練林宗毅入選;而克魯茲在21U時期給予小將指導,郭李建夫說,已經和棒協提出計畫,再找克魯茲擔任客座打擊教練。

    而棒協公布預計的日程,郭李建夫說,其實討論時還有很多版本,必須待5月30日才會完全確。

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    (中央社記者王靖怡台北8日電)第51屆電視金鐘獎今天公布入圍名單,綜藝節目入圍情況激烈,一掃去年金鐘陰霾,評審委員會主任委員李祐寧說,台灣本土製作有不一樣面貌。 由文化部影視及流行音樂產業局主辦、三立電視台承辦,下午在三立舉辦第51屆電視金鐘獎入圍名單公布記者會,共計1949件作品報名參賽,較去年增加57件。 去年第50屆電視金鐘獎曾因評審批評綜藝節目「品質低落、創意不足、娛樂不夠、知識沒有」,綜藝節目及綜藝節目主持人獎都不足額入圍,情況慘烈,在綜藝圈掀起軒然大波。 事隔一年,今年電視金鐘獎綜藝表現大不同,綜藝節目入圍者有「Vulayan圓夢舞台」、「全球中文音樂榜上榜」、「星光大道」、「音樂萬萬歲3」、「娛樂百分百」。 綜藝節目主持人獎入圍者有余天、侯怡君、郭子乾「三星報囍」;吳宗憲、吳姍儒「小明星大跟班」;黃子佼「全球中文音樂榜上榜」;黃韻玲、林俊逸「音樂萬萬歲3」;陶晶瑩、林俊逸、吳怡霈「星光大道」。 黃子佼以「全球中文音樂榜上榜」力拚連莊主持人獎,吳宗憲搭檔女兒吳姍儒要搶下第2座綜藝節目主持人獎,陶晶瑩曾以「超級星光大道」奪獎,這次帶領復活的「星光大道」角逐。不過,入圍的綜藝節目仍是音樂節目當道。 評審委員會主任委員李祐寧表示,綜藝評審過程討論非常激烈,最後是投票決定。創意、技術、音樂性及後製帶到節目後,讓台灣本土製作有不一樣面貌,這是今年最大現象,且可看到台灣電視人創意抬頭,「我覺得很了不起」。1050908
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